蔡磊通过眼控仪指挥摄像头转动，完成与来访者的对视。中青报·中青网记者 玄增星/摄
作者 | 马宇平
编辑 | 从玉华
2026年年初，蔡磊的ALSFRS-R评分（渐冻症功能评分）已降至个位数。这意味着，他身体的大多数功能正在接近刻度盘的尽头。
被诊断渐冻症6年来，他的身体被一寸寸冻结。四肢和躯干肌肉的力量早就丧失了，如今，转头也需要护工帮助。食物要打成糊状，再过两遍细筛，才能适应他微弱的吞咽功能。
只有眼睛和大脑，还顽强地工作着。他靠眼球的转动和外界沟通，每天用眼控仪工作超过10个小时。
任何病菌都可能致命。过去一年，蔡磊下了一次楼，坐在轮椅上，被护工裹得严严实实。
绝大多数时候，他坐在卧室窗前的电脑前。靠眼控仪指挥摄像头与访客“对视”；助理借助一面半身镜，通过光的折射与他眼神交流。屋里的光线要稳定，窗帘昼夜拉着。
每两小时，蔡磊就需要由4位护工将他“搬”回床上休息。躺下后，他的呼吸完全依赖一根插入鼻腔的塑料管路——一台代替他已经瘫痪的呼吸肌工作的呼吸机。等待“上机”的几十秒，他脸上浮现出极度痛苦的面容。
每一口被机器维持的空气，都来之不易。2025年，他和团队联动全球超60个科研团队、50余家生物科技公司与医疗机构，推动了15条新药管线进入临床。
2025年年底，蔡磊说服海尔康养、京东健康，以反向定制的方式，为渐冻症患者定制了1000台呼吸机，购置成本压低约八成。
于是，在更多相似的房间里，同样的嗡鸣声响起，这些机器，可能会让一个家庭喘过一口气来。
这是一个矛盾的画面：一个连自主呼吸都难以维系的人，正在用他过往商业谈判中训练出的精明与韧性，为成千上万的渐冻症患者争一口气。
1月26日，渐冻症终末期的蔡磊日常生活全依赖护工照护。实习生 徐鹤闻/摄
“天壤之别”
在与渐冻症抗争、推动科研攻关的第六个年头，蔡磊明显感觉到，团队中不少同事陷入悲观情绪。“家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”
但在蔡磊看来，“6年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别”。
这份希望，最先照进了少数基因型渐冻症患者的生活。病友群中，基因型患者用上了“渐愈互助之家”平台与中国科学家合作推进的渐冻症治疗药物，“只需要几次使用，每次几分钟”。
他们传来的反馈视频里，有的在用药半年之后从接近瘫痪恢复到“右腿基本可以站立了”；有的可以将15斤的哑铃举过头顶，一口气举20个；有的说话变清晰，“3年来第一次重新站起来”……这是现实的希望和“全世界科学家、药企、医生、患者共同努力”的结果。
这份结果的起点，是2019年蔡磊确诊渐冻症后义无反顾的创业——全力以赴攻克渐冻症。
彼时，医生和科研机构掌握的病人样本不够，他就和团队创建“渐愈互助之家”平台，推动渐冻症患者大脑组织和脊髓组织捐献。
如今，这个平台连接了全球超过1.8万名渐冻症病友，为药物研发提供了患者数据和临床试验基础。
依托“渐愈互助之家”平台，他们已经携手全世界数百位科学家，合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30条管线进入临床阶段。2020年下半年之前的过去30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。
“SOD1等基因型渐冻症已经攻克，患者不再面临死亡的结果。”1月24日，蔡磊告诉中青报·中青网记者，“这是历史的改变。”
可这份改写历史的成果不能救他自己，“散发型渐冻症患者目前依然无药可医”。
他把“死亡”挂在嘴上。面对科研上无尽的绝望，他必须每天给团队成员灌输信念：“渐冻症必须解决掉，必然解决掉，迅速解决掉，要不病友们就都死了，几十万人都在等死。”
而他的身体机能，仍在持续下滑，“吃喝拉撒睡都是挑战”。
“时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达。”蔡磊告诉中青报·中青网记者，狂躁是渐冻症患者的常态，他也不例外。
一次，躺在床上接受治疗的蔡磊，当缺氧的恐惧和被疏忽的愤怒达到顶点时，调动起全身力气，最终只换来腿部一次微不可察的抖动——那是他唯一能发出的抗议。
整个人被护工“搬”回电脑前，他又必须耐心地用眼控仪，逐个拼音字母地控制来打字。有时因为操作失误，他打好的一段话被删除了。他再逐字重新打出来。
这也让团队成员痛苦和悲观。同时，那些在实验室和论文中闪烁希望的药物管线，他们每全力以赴扑上去一次，就失败一次。
“这条路实在是太难了。”蔡磊安慰大家，“没事儿，也许明天我们就攻破了”。
除了科研，蔡磊和团队还想为病友守住口袋，减少无谓的试错。
他们调研和核实了超过1000种各种所谓可以治好渐冻症的药物和方法，依据实践的数据提供科学建议，减少患者重复试错和财产耗费。“即使按每位患者少花10万元冤枉钱计算，这就是几十亿元的社会财富的节约。”
蔡磊助理及团队运营负责人陈滢芳坦言，从理性上判断，他们知道攻克渐冻症这件事成功的概率渺茫；但感情上，他们选择相信蔡磊所坚信的。“蔡总一直相信，一定能成。”
“科技正以令人眩晕的加速度向前狂奔，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。”蔡磊在2026年的新年信中，将这场战斗置于更宏大的图景中：我们用了三百万年使用石器，用了三百年驯服蒸汽、电力与基因，用了三十年借助互联网连接万物，却在最近短短几年，迎来了生命科学的代际跃迁。
蔡磊说，自己完全有理由相信，“也许就在未来12个月内，下一次颠覆性突破已在酝酿之中”。
1月24日，蔡磊用眼控仪写下，“能为别人活才更有意义”。中青报·中青网记者 玄增星/摄
最小的点，最大的力
两年前，一次对普通人几乎没什么影响的鼻病毒感染，将蔡磊送进了ICU。与死神擦肩后，蔡磊和身边的人更小心了。
照顾蔡磊的护工最长的干了一年半。蔡磊房间的墙上贴着护工们每日工作安排。另一张表格则标注着呛咳、低氧等紧急情况的流程化应对分工。这些都是患者群中病友自己总结的经验。对于渐冻症患者，家是第一救治现场。
2025年，“基于6年来患者们前赴后继的护理经验和教训的积累”，蔡磊和团队研究发布渐冻症护理体系。“过往的护理知识手册总是难以执行到位，需要一个全面管理体系来保证。”蔡磊写道。
疾病行进的过程中，他努力把经历的“难”一点点化成解决的方案。
根据医生建议，渐冻症患者最好在用力肺活量（FVC）下降至70%-80%、尚未自觉呼吸困难时就开始使用呼吸机。而在“渐愈互助之家”社群中，几乎每天都有家庭在群里告别：有的家庭因认识不足，有的因经济压力，未能及时使用呼吸机，导致患者呼吸功能迅速恶化，甚至有人在睡梦中因呼吸衰竭离世。
蔡磊和团队下定决心：要帮助患者以更优惠的价格，用上性价比最高的呼吸机。
肌肉力量可以忽略不计的蔡磊再次显示出他的力量：他直接联系了海尔集团董事局主席周云杰和京东健康CEO曹冬，从公司高层层面推动整件事的进展。
“这样推动会更加顺利。”蔡磊告诉中青报·中青网记者，“（这件事）符合海尔长远商业价值需要才可以。”
和药物研发一样，蔡磊不希望寄托于公益情怀，而是找到符合各方长远价值的诉求。在他看来，为渐冻症研发的医疗设备，其技术或模式完全可以迁移到其他疾病群体，甚至更广阔的老龄化市场。
“我们始终以患者需求为核心，用集体需求反向推动生产供应。”陈滢芳解释，正是大家共同表达诉求、集中形成订单，才促成了这次规模化的定制采购。他们将首批呼吸机的数量设定为1000台。
即便已经使用呼吸机两年多，蔡磊坦言“内心始终抗拒”。将呼吸托付给机器，意味着必须绝对信任它。
项目启动后，团队请社群中正使用进口呼吸机的病友参与测试。一位南方用户反馈，因室内无暖气，冬季面罩易结雾。工程师据此迅速优化加温管路，并将改进后的设备送回验证。试用近一个月，病友反馈体验与进口机型无异。直到此时，团队才确信质量可靠。
“规模经济，一万台肯定成本更低，但需要患者更加团结。”蔡磊用眼控仪写道，“我一直在努力引导患者，包括罕见病患者，只要齐心合力，集体力量就会非常大！”
蔡磊用眼控仪工作。中青报·中青网记者 玄增星/摄
现实的“商业公式”
呼吸机的难题得以缓解，但药物研发的资金难题从没中断过。
2024年年初，蔡磊团队与中美瑞康合作开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床，用于治疗渐冻症。
可到了10月底，一期临床的资金缺口还没能解决。2026年年初，这款“有显著效果的药物”刚刚启动二期临床。
罕见病研发始终绕不开“高成本、低受众”的困境。在美国，一款获批的基因靶向药物年治疗费用达22.5万美元。其持续研发，全靠药企旗下成熟产品的现金流反哺。临床使用中，叠加的患者援助计划与保险支付，尽可能覆盖更多患者。
这样的现实，让蔡磊更清楚地知道，仅靠公益情怀，撑不起渐冻症研发的漫长道路。
向渐冻症宣战后，蔡磊路演了200多场，这个和财报、投资打交道的京东集团前副总裁管理过数十亿元的项目，却为这个项目找不到一分钱投资。
没人投钱，蔡磊就把家里的车、房子、大部分股票都卖了，持续投进去。开启“破冰”事业后，他一直住在租来的房子里，去年搬过一次家，房租更低，离医院也更近。
妻子段睿搁置了自己小有规模的会计师事务所的工作，独自带着团队直播，将全部收益持续捐作攻克渐冻症事业的“粮草”——过去两年，他们科研投入超过8000万元。
可在药物研发的巨大成本面前，这远远不够。
一款药物从研发到上市，需要数十亿元的资金打底，顶尖的科研团队，至少需要10年的时间完成基础研究、动物实验以及临床实验。过去30年来，全世界在神经退行性疾病的攻克上，投入了约1万亿美元，几乎全部失败。
但蔡磊仍每天“玩命在干”。“只要没死，就要和它死磕到底。”
毕业于北京大学药学专业的段睿将科研比作穷举拼图：就好像有1000块拼图，我们这辈子翻了30块，即使不幸没有翻到正确的那块，至少我们为后人翻了30块，他们不用再翻了。“失败也是有意义的。只要仍在行动，一切就有意义。”段睿说。
过去6年，蔡磊和段睿不领一分钱工资，连蔡磊助理的工资都不从中支取。直播间的收入全部用于渐冻症攻克。
“这个长久是不合理的。”蔡磊坦言，“尤其如果我去世，让段老师一直公益奉献而完全不取报酬，让团队和人才担心自己的工作和生活稳定性，难以吸引和保留优秀人才。所以，后续总是需要考虑商业来保证事业的可持续。”
1月26日，护工用针管喂蔡磊喝水。实习生 徐鹤闻/摄
“能为别人活才更有意义”
蔡磊把自己活成了一个渐冻症患者的“终极样本”：没有药，就去研发、试药；护理难，他就和团队研究发布护理体系；他早就决定捐献自己的遗体和大脑以供科研。
为了唤起公众对渐冻症的关注，他向媒体公开病痛中最不堪的一面。蔡磊每露一次面，总会创造好几条热搜。“蔡磊全身瘫痪”“蔡磊进入疾病晚期”“蔡磊已准备好脑机接口”……随意一条的热度，都高过他们之前介绍渐冻症科研关注度的总和。他清楚地知道这一点。
随着疾病将他身体的功能逐渐剥离，那个雷厉风行、一直用最高标准驱动事业的职场高管，正以另一种方式，守护着身边的人。那个更深层的蔡磊愈发清晰：工作系统里记录着家庭成员的生日，他会准时送上祝福；蔡磊记得许多病友的姓名和家庭细节；甚至新同事坐了一把不舒适的椅子，也只有他最先察觉。
1月28日，在一次公益致敬礼上，段睿代表“破冰驿站”直播间领奖。
据段睿介绍，这个仅有28人运营的直播间，已成长为平台销售第三。相比之下，经济体量仅为它1/10的团队，往往需要约500人的规模。
“经常有记者问我，你们做这些事情，你先生蔡磊真的能被治愈吗？我说我不知道。但我觉得做公益最有魅力的就是能做一些超过自己这辈子长度的事情，为社会兜底，为下一代托举。”
蔡磊患病的几年，她转变了身份和角色，独自寻找一个个问题的答案。
段睿没有太多时间陪伴孩子。孩子上小学后，便由外公外婆带着住在离学校更近的地方。每周，孩子来工作间看她两次，每次十几分钟。但这段时间，也恰恰是她上播前最忙碌的准备期。
“我尽可能为孩子创造生长的环境，孩子有怎么样的父母，父母面临怎样的困难，其实也是他命运的一部分。”段睿接受媒体采访时说。
有人感慨，蔡磊已经花了一个亿，买不到自己一条命，却给成千上万病友争取了时间、尊严和明天。蔡磊的这几年，是为别人而活的。
“能为别人活才更有意义，只为自己活，长久会空虚。”蔡磊用眼控仪逐字打出，“倘若可以为更多人民，甚至人类医学、科学进步而活，才是最有价值的人生。”
在最残忍的病程里，孩子得了新的奖状、科研持续推进、病友活了下来，都让他感到幸福。
当被问及“最希望AI技术带来什么帮助时”，蔡磊提到了“具身智能的机器人分身”。他想象这个“分身”能替他完成一些具体的事——去办公室和同事们开会交流，陪夫人去选品直播，晚上回家看看孩子写作业的场景，或者回趟老家，陪母亲聊聊天。在身体被渐冻的时光里，这些愿望遥不可及。
蔡磊依然保持着“极致的乐观”。对世间万物始终保持着好奇。在吃饭的空档看动物相关的视频——草原上的狮子、老虎、可爱的猫、狗，那些亲近动物和自然的视频让他放松和愉悦。
蔡磊还有一个更大的愿望：破冰成功了，他要去能容纳10万名渐冻症患者的鸟巢开发布会。
他在新年信中写道，“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小大额股票配资，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”
广盛网app提示：文章来自网络，不代表本站观点。
相关文章
热点资讯
